Autismo, via libera alla prima legge Svolta per pazienti e famiglie (ma non sono stati stanziati fondi ad hoc)

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Il Corriere della Sera  5.8.2015.  

Le patologie dello spettro autistico entrano nei Lea, livelli essenziali di assistenza
per diagnosi precoce e cura. Aggiornate anche le linee guida

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È stata approvata mercoledì la prima legge nazionale sull’autismo. La commissione Igiene e Sanità del Senato, in terza lettura e in sede deliberante, ha dato il via libera al disegno di legge che prevede l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza, (cioè le prestazioni e i servizi che la Sanità è tenuta a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o col pagamento di una quota di partecipazione) dei trattamenti per l’autismo. Questa novità dovrebbe garantire risposte omogenee in tutte le Regioni: dalla diagnosi precoce al trattamento individualizzato. Previsto anche l’aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, oltre alla ricerca sull’autismo. Non sono però stati disposti fondi ad hoc ed è questo l’aspetto più criticato di una legge che per molti non porterà a reali cambiamenti.

I fondi e le competenze

La legge prevede, nel rispetto del riparto di competenze tra Stato e Regioni in materia sanitaria, interventi volti a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita, l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, l’aggiornamento delle linee guida, l’inserimento nei Lea della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, l’incentivazione della ricerca, le buone pratiche educative. «Grazie a questa legge il Ssn offrirà alle persone con autismo interventi organici riconosciuti scientificamente», sottolineano i senatori Lucio Romano e Venera Padua, relatori della legge, componenti della Commissione Sanità. Quella sull’autismo è la prima legge in Italia. «Una risposta immediata e un segno di civiltà per tutti i pazienti, le famiglie e le associazioni». «I finanziamenti arriveranno dal Fondo sanitario nazionale e le Regioni dovranno provvedere in merito. C’è stata – conclude Romano – all’interno della Commissione un’unità di intenti, con l’unica astensione del M5S». La maggioranza, dopo essersi riempita la bocca di belle parole e false promesse, alla fine ha deciso di fare una legge a costo zero, senza stanziare fondi nemmeno per la ricerca» hanno affermato le senatrici del M5S Manuela Serra e Paola Taverna che definisce il provvedimento «pieno di buoni propositi, ma insufficiente nei contenuti e nei risultati». «Per questo in commissione – aggiungono – abbiamo scelto di astenerci. Si è persa un’occasione preziosa per aiutare davvero le 368mila famiglie coinvolte dal problema dell’autismo».

Nuove linee guida

«E’ dal 2007 che l’Onu ha scelto il 2 aprile come Giornata della consapevolezza sull’autismo. L’Italia oggi, con la legge sull’autismo, colma un ritardo e fornisce una prima risposta importante alle persone con autismo e alle loro famiglie. L’obiettivo che abbiamo inteso raggiungere con questo provvedimento è un’inclusione sociale che fosse quanto più ampia possibile» afferma il vicesegretario vicario dell’Udc Antonio De Poli, commentando l’approvazione definitiva del disegno di legge sull’autismo. «Tanto per capire la portata delle novità introdotte, faccio un esempio: le linee guida precedenti sul trattamento dello spettro autistico si fermavano a 18 anni e ignoravano le necessità dei soggetti in età adulta. Si tratta dunque di un intervento legislativo importante – aggiunge De Poli, autore di un ddl sull’autismo poi assorbito nel testo unificato approvato oggi – che ha subito dei miglioramenti in seconda lettura. Uno riguarda il termine di 120 giorni entro cui il ministero della Salute, per applicare i nuovi Livelli essenziali di assistenza, è tenuto ad aggiornare le linee di indirizzo per il miglioramento della qualità dell’assistenza. L’altro aspetto migliorativo riguarda l’impegno del ministero della Salute a promuovere progetti di ricerca riguardanti l’autismo e le buone pratiche terapeutiche. Senza dubbio si poteva fare di più – conclude De Poli – ma con i nuovi Lea si potranno dare riposte che sono rimaste evase in tutti questi anni».

Le altre criticità

Restano, però, le perplessità di chi, da questo testo, si aspettava di più: «Questa legge tratteggia solo una lieve cornice rispetto alle tante proposte che da associazioni e studiosi erano state presentate – commentava alcuni giorni fa Michela Serra, senatrice Cinque Stelle, promotrice di un dibattito sul tema proprio al Senato –. Certo una legge serve, ma il suo compito non può limitarsi a indicare le linee per i Lea: è necessario invece che contenga riferimenti precisi alla metodologia funzionale, visto che in Italia c’è ancora tanta confusione. Soprattutto per quel che riguarda l’inclusione scolastica, bisogna che i docenti abbiano una preparazione specifica e sappiano con esattezza quale metodologia utilizzare. E questo nella legge non c’è: si rischia quindi di mantenere tutto in mano ai privati, in isole magari felici, che però non accessibili a tutti. E’ questo il mio più grande timore e credo che questa legge avrebbe dovuto e potuto fare di tutto per scongiurare questo rischio». Critico anche Gianluca Nicoletti, giornalista e papà di un ragazzo con autismo: «E’ la legge del compromesso della non belligeranza, fatta col bilancino e incapace, quindi, di cambiare le cose», diceva a Redattore sociale giorni fa. «Ognuno continuerà a seguire le terapie che vuole, le associazioni e le cooperative continueranno a fare il proprio lavoro e in materia di formazione dubito che ci saranno significativi cambiamenti».

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