State of Mind, 18.5.2016

– Le reazioni dei genitori alla diagnosi di autismo derivano soprattutto dalla constatazione della presenza del disturbo e dal processo stesso della diagnosi

Non tutti i genitori vivono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico del figlio allo stesso modo: mentre in alcuni casi la comunicazione della presenza di un disturbo alla base di determinati comportamenti viene considerata fonte di sollievo e conferma dei propri dubbi e delle proprie preoccupazioni, in altri altri le reazioni dei genitori alla diagnosi possono comportare shock, dolore e insoddisfazione.

Sara Bui – OPEN SCHOOL, Scuola Cognitiva Firenze

Definizione di autismo

Il disturbo dello spettro autistico è un disturbo neurologico caratterizzato da un ritardo nello sviluppo delle interazioni sociali e della comunicazione e da forme atipiche di entrambe, oltre che dalla presenza di comportamenti stereotipati e di interessi ristretti (American Psychiatric Association, 2013).

Lo sviluppo del disturbo avviene entro i 36 mesi ed interessa l’individuo per tutta la vita (Poslawsky, Naber, Van Daalen & Van Engeland, 2014; Karst & Van Hecke, 2012). Nelle ultime tre decadi, è notevolmente aumentato il tasso di diagnosi dello spettro autistico (Lord & Bishop, 2010) e ciò ha portato a concentrare l’attenzione dei ricercatori sulla comprensione dei meccanismi genetici e biologici ancora sconosciuti alla base del disturbo, e quella dei clinici allo sviluppo di interventi sempre più efficaci, non solo per aiutare i bambini affetti dal disturbo, ma anche per migliorare la qualità della vita delle loro famiglie (Karst & Van Hecke, 2012).

Psicologia: le reazioni dei genitori alla diagnosi

Innanzitutto dobbiamo sottolineare che non tutti i genitori vivono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico del figlio allo stesso modo; infatti mentre in alcuni casi la comunicazione della presenza di un disturbo alla base di determinati comportamenti viene considerata fonte di sollievo e conferma dei propri dubbi e delle proprie preoccupazioni, in altri altri le reazioni dei genitori alla diagnosi possono comportare shock, dolore e insoddisfazione, nonostante anche questi familiari avessero dei sospetti al riguardo (Russel & Norwich, 2012; Carlsson, Miniscalco, Kadesjo &Laakso, 2016).

Le negative reazioni dei genitori alla diagnosi derivano da due aspetti principali: la constatazione della presenza di un grave disturbo e le caratteristiche stesse del processo di diagnosi.

Per quanto concerne il primo aspetto, Estes e colleghi (2009) hanno sottolineato che lo stress percepito dai genitori alla diagnosi è maggiore nei casi di autismo piuttosto che nei genitori di bambini con altre tipologie di ritardo nello sviluppo. Ciò sarebbe dovuto anche alle caratteristiche stesse del disturbo come per esempio ritardo cognitivo, problemi comportamentali, umore irritabile, iperattività, assente o ridotta capacità di prendersi cura di sé, deficit nel linguaggio, difficoltà sociali e necessità di essere accuditi per tutto l’arco di vita (Lyons, Leon, Phelps & Dunleavy, 2010; Karst & Hecke, 2012).
Per saperne di più: http://www.stateofmind.it/2016/05/reazioni-dei-genitori-alla-diagnosi-autismo/

Un aspetto particolarmente rilevante riguarda l’influenza che la gravità della sintomatologia riportata al momento della diagnosi ha sullereazioni dei genitori e sul livello di stress percepito dagli stessi. È stato notato, infatti, che mentre nel periodo successivo alla diagnosi, maggiore è la gravità dei sintomi, più elevato è il livello di stress dei genitori, al momento della diagnosi la situazione si capovolge: infatti per i genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico di lieve entità ladiagnosi rappresenta una brutta sorpresa, mentre i genitori di bambini con grave sintomatologia ricevono una conferma dei loro sospetti e questo li porta quindi ad esperire livelli inferiori di stress (Siklos &Kerns, 2007; Moh & Magiati, 2012).

Per quanto riguarda, invece, il processo diagnostico, sono stati individuati alcuni aspetti che incidono negativamente sulle reazioni dei genitori alla diagnosi. Un primo aspetto molto importante è l’eccessivo tempo atteso prima di ricevere la diagnosi a partire dalla prima identificazione dei sintomi. Tale situazione viene considerata in maniera particolarmente negativa dai genitori, sia perché il ritardo nel ricevere la diagnosi può associarsi ad incertezza, ansia e senso di impotenza (Bruey, 2004), sia a causa del fatto che i genitori hanno la sensazione che stanno perdendo del tempo prezioso per poter iniziare un intervento adeguato (Cohen, 2006).

Altro aspetto direttamente connesso al ritardo nel ricevere la diagnosi, è il numero di professionisti consultati: Siklos  e Kerns (2007) hanno trovato che in alcuni casi il processo per ottenere unadiagnosi può durare anche 3 anni con una media di 4,5 professionisti consultati in questo periodo. Il doversi rivolgere ad un numero elevato di professionisti viene vissuto negativamente dai genitori, i quali dichiarano di essere meno soddisfatti del percorso diagnostico rispetto ai genitori che consultano un numero inferiore di professionisti e che ricevono la diagnosi in tempi più brevi (Goin-Kochel, Mackintosh & Myers, 2006; Moh & Magiati 2012).

Parlando del rapporto con i professionisti, è stato dimostrato che anche il modo in cui gli specialisti stessi si pongono nei confronti dei genitori, e le informazioni che forniscono, hanno una certa rilevanza. Infatti, i genitori sono maggiormente soddisfatti del processo diagnostico quando hanno la possibilità di fare delle domande, quando vengono fornite loro informazioni utili e quando i professionisti stessi si mostrato empatici nei loro confronti (Brogan & Knussen, 2003; Osbourne & Reed, 2008;; Moh & Magiati, 2012).

Fattori che possono influenzare lo stress genitoriale durante e dopo il processo diagnostico

Innanzitutto occorre sottolineare che la notizia della presenza di disturbo dello spettro autistico ha un grande impatto nelle reazioni dei genitori alla diagnosi, ed alti livelli di stress percepito spesso si manifestano anche in seguito e non solo come reazione alla diagnosi, provocando una diminuzione della qualità della vita all’interno della famiglia e un aumento dei problemi all’interno della coppia genitoriale (Moh & Magiati, 2012; Karst & Van Hecke, 2012).
Per saperne di più: http://www.stateofmind.it/2016/05/reazioni-dei-genitori-alla-diagnosi-autismo/

Nel corso degli anni, vari studi hanno trovato dei fattori che possono influenzare tale stress percepito dai genitori: la gravità della patologia, le strategie di coping adottate, ed il supporto sociale (Lyons et al., 2010, Karst & Van Hecke, 2012; Poslawsky et al., 2014). Per quanto concerne la gravità della patologia, come evidenziato precedentemente, una volta concluso il processo diagnostico mostrano livelli più elevati di stress i genitori i cui bambini presentano una sintomatologia più grave. Secondo Davis e Carter (2008), non sarebbero i singoli sintomi, quanto la combinazione di problemi a livello emotivo, funzionale e comportamentale, tipica dei bambini con disturbo dello spettro autistico, a causare reazioni dei genitori alla diagnosicaratterizzate da elevati livelli di stress e sofferenza.

Altro fattore che gioca un ruolo molto importante sono le strategie di coping. Il coping viene definito da Lazarus & Folkman (1984) come gli sforzi cognitivi e comportamentali per trattare richieste specifiche (interne ed esterne) che sono valutate come eccessive ed eccedenti le risorse di una persona; sono state poi individuate tre strategie principali utilizzate dalle persone per fronteggiare lo stress: coping orientato sul problema, coping centrato sulle emozioni e coping orientato all’evitamento. In linea generale possiamo affermare che le strategie di coping centrate sul problema sono correlate ad un adattamento alla situazione, mentre quelle centrate sulle emozioni alla psicopatologia (Lyons et al., 2010); gli studi condotti sull’adozione di tali strategie da parte dei genitori di bambini con autismo confermano questo dato, per cui i genitori maggiormente centrati sulle emozioni presentano livelli più elevati di stress in quanto maggiormente coinvolti dal punto di vista emozionale, piuttosto che attenti a risolvere e riconcettualizzare la situazione problematica che stanno vivendo (Smith, Seltzer, Tager-Flusberg, Greenberg & Carter 2008).

Lyons e colleghi (2010), inoltre, hanno evidenziato che l’utilizzo di strategie centrate sulle emozioni aumenta lo stress dei genitori in quanto li porta ad avere elevati livelli di pessimismo nei confronti della situazione, mentre le strategie centrate sul problema si collegano anche ad un miglioramento dal punto di vista delle abilità fisiche dei bambini; infine le strategie orientate all’evitamento vengono considerate particolarmente utili nei casi in cui la sintomatologia del bambino sia molto grave.

Infine, occorre sottolineare come ultimo fattore in grado di influenzare le reazioni dei genitori alla diagnosi e il loro adattamento ad essa, anche il supporto sociale. Il supporto sociale si riferisce alla disponibilità di relazioni d’aiuto a cui un individuo può attingere durante un periodo di stress (Leavy, 1983), e date le numerose richieste cui un genitore di un bambino con autismo deve far fronte, si rivela particolarmente necessario (Khanna, Madhaven, Smith, Patrick, Tworek & Becker-Cottrill, 2011).

È stato dimostrato che il supporto sociale non solo è in grado di ridurre lo stress percepito dai genitori, ma può anche contribuire alla diminuzione di sintomi depressivi e al generale miglioramento dell’umore (Ekas, Lickenbrock & Whitman, 2010); tuttavia nelle situazioni di persistente stress genitoriale, comune nei genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico, vi è una minore percezione del supporto sociale, per cui può verificarsi la situazione in cui i genitori non siano consapevoli e quindi non utilizzino le risorse di cui invece dispongono (Karst & Hecke, 2012). Un aspetto che contribuisce alla diminuzione del supporto sociale è il fatto di essere un genitore single, questo dato risulta particolarmente importante anche alla luce della forte incidenza di divorzi tra i genitori di bambini con autismo (Hartley, Barker, Seltzer, Greenberg & Floyd, 2011).
Per saperne di più: http://www.stateofmind.it/2016/05/reazioni-dei-genitori-alla-diagnosi-autismo/